2026年6月
エーザイ本社にて、日本ナルコレプシー協会（なるこ会）の当事者の方をお招きし、開発や生産に関わる社員向け講演会・座談会を開催しました。
なるこ会は、ナルコレプシーおよび関連過眠症の当事者の方とそのご家族が、より治療を受けやすく、安心して生活できる社会の実現に寄与することを目的に、当事者同士の交流や情報発信、疾患理解を広げるための啓発活動などに取り組まれている団体です。
■ 当事者の皆さまの声に触れて
講演会では、ナルコレプシー当事者の駒沢典子さんと中根亜紗実さん、特発性過眠症当事者の尾崎友洋さんに登壇いただき、発症から診断にいたるまでの経緯や様々な症状と向き合い続けてきた体験を率直にお話いただきました。
ナルコレプシーや特発性過眠症の当事者の方は、例えば仕事や会議、友人との会話の最中に突然強い眠気に襲われることがあります。また、眠気だけに留まらず、集中力や記憶力の低下、幻覚、夜間の睡眠の分断など、日常生活の質そのものに大きな影響を与える症状も見られます。脳の機能異常により、こうした多面的な症状が出るにもかかわらず、疾患に対する認知度が低いため、当事者の方が周囲からの理解を得ることは容易ではありません。
座談会の場でも、当事者の皆さんから、「日中の眠気のせいで職場や学校で誤解を受け、意志の弱さや怠惰だと思われる」、「症状が外見では分かりにくいため周囲の理解が得られず、ただ“寝てしまう人”と思われてしまう」、「眠気を隠すことに苦労した」、「病気であること自体がなかなか理解されない」、「生きづらさを感じ、社会生活で孤立感に直面することもある」といったこれまでの経験に基づいた率直な声が多数寄せられ、当事者が直面する課題の切実さがより鮮明に浮き彫りとなりました。
当事者の皆さんのお話のなかでも、「社会は何かのモデルに合わせて作られている」という言葉が印象的でした。これは、社会の仕組みがいわゆる「一般的」な大多数に合わせて設計されており、その仕組みは必ずしもすべての人にとって生きやすいものになっているとは限らない、という当事者様の実感を表した言葉です。具体的なエピソードとともにこの言葉を受け止めることで、私たちにとってもその意味を深く考える契機となりました。
座談会に参加した社員からは、エーザイが創薬企業としてどのように当事者の生活に寄り添えるかといった観点から多くの質問が寄せられ、当事者の方との積極的な意見交換が行われました。
■ 社員の気づき
今回の共同化活動を通じて、社員からは「疾患の症状だけでなく、社会の理解不足が当事者の方の生きづらさにつながっていることを知ることができた」、「日常生活の中でどのようなことが大変なのかを知り、自分には何ができるのかを考えるきっかけとなった」といった声が聞かれました。
エーザイは、本共同化活動を通じて感じ得たナルコレプシーおよび特発性過眠症の当事者様の憂慮を、今後の事業活動に活かし、これらの疾患によって生きづらさを抱える方々の負担を少しでも軽減できるよう、引き続き取り組んでまいります。
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